Cada 28 de febrero (mes de la esperanza), desde 2009, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebra junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña con el objetivo de concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre la falta de igualdad que sufren muchas familias, que las padecen, en el mundo.
Durante este día se pretende captar la atención de todo el mundo, pacientes afectados, familiares, cuidadores… pero sobre todo de las grandes empresas y laboratorios que se dedican a la investigación y el desarrollo de tratamientos para distintas enfermedades, y de esta manera, mejorar la calidad de vida de cada uno de los afectados, ya que para la mayoría no existe tratamiento disponible, ni curas.
FEDER, con la intención de que este mensaje llegue más lejos, coordina y moviliza en España una Red de Solidaridad, formada por asociaciones, empresas, fundaciones, sociedades científicas… para que ayuden a divulgar el mensaje a través de diferentes vías de comunicación. También cuentan con el apoyo de embajadores solidarios, famosos de alto prestigio internacional, que ayudan junto a las familias de los afectados en la lucha por la sensibilización y concienciación de todas esas enfermedades tan poco frecuentes, destacando la colaboración de Su Majestad, la reina Doña Leticia como embajadora del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Objetivos:
-Desarrollar y centralizar un trabajo en RED, para poder llegar a todas las personas que padezcan enfermedades poco frecuentes, y fortalecer y potenciar dicha RED.
-Hacer visibles las consecuencias que conllevan al tipo de atención que se presta en situaciones particulares, actualmente, creando una gran vulnerabilidad en los derechos de las mismas.
-Asegurar el acceso de todas esas personas afectadas a prestaciones sanitarias, siendo indiferente el lugar donde residan.
-Coordinar de forma correcta y segura la gestión de los recursos actuales, a nivel internacional, para todas las enfermedades poco frecuentes.
-Posicionar a todo el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes como agentes activos al cambio.
Datos clave:
- -Hay una colaboración de más de 300 entidades en la Campaña, la cuales se encargan de organizar más de 200 actividades por todo el país.
- -Realizar un trabajo con medios de comunicación, generando más de 1.000 impactos en los mismos.
- -Los embajadores solidarios famosos generan una gran proyección internacional.
- -La Campaña se difunde a través de publicidad en más de 3.000 marquesinas por toda la Nación.
- -FEDER tiene una gran influencia en redes sociales, contando con más de 34.000 seguidores en Facebook y más de 23.000 en Twitter.
- -Más de 3 millones de personas se benefician de forma indirecta con todas las acciones de sensibilidad y concienciación que se utilizan.
Implicarse en esta lucha es fácil, y con poco que hagamos podemos lograr mucho. Conciénciate y ayuda a que todos los meses sean el mes de la esperanza.
El Equipo Adelgar.